Мнение пациентов в создании решений для цифровой медицины

Чаще всего врач видит проблему из своего кабинета в поликлинике, с обхода палат в стационаре, с операционной, реже - с вызова к пациенту на дом, где пациент находится в привычной для него обстановке. Поэтому врач плохо понимает проблему с позиции пациента.

Приведу пример из личной практики. Я очень часто направлял своих пациентов на МРТ, но себе никогда его не делал – не было такой необходимости. В прошлом году я повредил колено во время бега и мне потребовалось сделать МРТ повреждённой области. Как я был удивлен, когда узнал, что это небыстрая процедура, и аппарат МРТ страшно гудит и стучит, как поломанная стиральная машина. Если бы меня не предупредил об этом врач до исследования, то я бы наверняка потребовал бы срочно прекратить исследование из-за опасения, что аппарат МТР вышел из строя.

Поэтому нам, врачам, очень важно понимать, что чувствует пациент, что его беспокоит, какие есть у него проблемы, а порой за рутиной нам не остается на это времени.

Недавно пришлось погрузиться в проблему пациентов аутистического спектра и пациентов с сахарным диабетом. На базе Института цифровой медицины Сеченовского университета я провел ряд встреч с представителями пациентских сообществ и вошел в пациентские группы в социальных сетях. И неожиданно для себя понял, что взгляд пациента или его родственников на проблему со здоровьем и взгляд врача могут сильно отличаться.

Например, мамы пациентов-аутистов, не считают, что эта болезнь является разновидностью шизофрении, а профессор психиатрии считает именно так.

Видел эксперимент в социальной сети пациентов с сахарным диабетом о том, когда близкий пациенту (условно здоровый) человек на себе проверял систему мониторинга уровня сахара и делился результатами. Был удивлен, что пациентам с сахарным диабетом порой не важно, имеет ли прибор в России разрешение как медицинских прибор, часто они просят привезти какой-то новый прибор или лекарство из-за рубежа.

Пациенты иногда настолько глубоко изучают свою проблему, что для этого даже используют такие медицинские базы данных, как, например, Pubmed. Мне кажется, что пациенты с сахарным диабетом порой знают эндокринологию не хуже, чем эндокринолог из ЦРБ (не обижайтесь коллеги). Пациенты обладают компетенцией, которой не обладает врач, разработчик, организатор здравоохранения, инвестор.

Поэтому, когда мы пытаемся найти решение проблемы в плоскости цифровой медицины, стоит обратиться к экспертному мнению не только врача, но и тех, на кого ориентировано это решение – пациентов.

Совет молодым предпринимателями и разработчикам решений для цифровой медицины:

1. Общайтесь с пациентами
2. Общайтесь с представителями профессиональных пациентских сообществ
3. Входите в пациентские группы в социальных сетях
4. Особенно интересно иметь в команде на постоянной основе «профессионального» пациента

Научный редактор портала EverCare.ru, к.м.н., врач-уролог – Шадёркин Игорь Аркадьевич