Люди дождя: как цифровые технологии помогают диагностировать аутизм и жить с ним

По оценкам экспертов, каждый 160 ребенок во всем мире страдает расстройством аутистического спектра (РАС). Это очень усредненные данные, заявляет ВОЗ, признавая, что  цифра «существенно различается» в исследованиях, проведенных разными организациями. Ранняя диагностика РАС, повышение качества жизни и социальной адаптации — вопросы, которые очень нуждаются в инновационных решениях. Сегодняшний обзор evercare.гu посвящен новейшим из них. 

Суть проблемы

В настоящее время аутизм трудно диагностировать, так как нет медицинских маркеров, подтверждающих его наличие. Вместо этого врачи должны тщательно изучить историю развития и поведение ребенка с течением времени, чтобы поставить диагноз.

В то время как этот процесс может быть довольно быстрым в тяжелых случаях РАС, для подавляющего большинства детей, у которых аутизм проявлен в меньшей степени, могут потребоваться годы, чтобы услышать диагноз.

Возраст постановки диагноза сегодня колеблется в разных странах от 2 до 4-5 лет. И по мере того, как качество диагностики растет, увеличивается и число случаев РАС. С 2000 года в США оно возросло на 178%.

«Расстройства аутистического спектра могут сдерживать физическое, когнитивное и социальное развитие ребенка, включая двигательные навыки, обучение, общение и взаимодействие с другими, — говорит директор Центра устройств и радиологического здоровья FDA Джефф Шурен. — Чем раньше мы сможем обнаружить РАС, тем быстрее можно будет начать стратегии вмешательства и лечения».

Было показано, что раннее вмешательство в критические периоды развития нервной системы улучшает результаты на протяжении всей жизни для детей с РАС и их семей.

Диагностика по голосу

Швейцарская компания Zoundream специализируется на разработке программного обеспечения для «перевода» криков новорожденных, особенно детей в возрасте до шести месяцев, в том числе с целью раннего выявления РАС.

«Плач ребенка с аутичным спектром очень характерен, он хриплый. Его довольно четко можно увидеть на спектрограмме», — говорит одна из основательниц стартапа Анна Лагуна Прадас.

По ее словам, в Швейцарии аутизм выявляют в лучшем случае в двухлетнем возрасте. Если ученым удастся сделать то же самое в возрасте до шести месяцев, это поможет родителям раньше начать реабилитацию и учесть особенности восприятия мира их малышом при его воспитании.

«Умный комбинезон»

Исследователи из Хельсинкского университета разработали «умный комбинезон», предназначенный для отслеживания детей с возможными неврологическими отклонениями, такими как детский церебральный паралич и расстройства аутистического спектра.

Новый костюм, который выполнен в виде купальника, включает в себя несколько датчиков, которые собирают данные мобильного акселерометра и гироскопа во время движения.

«Умный комбинезон предоставляет нам первую возможность количественно оценить спонтанные и произвольные движения младенцев за пределами лаборатории. Ребенка можно отправить домой вместе с костюмом до конца дня. На следующий день он будет возвращен в больницу, где затем будут обработаны результаты», — рассказывает профессор клинической нейрофизиологии Хельсинкского университета Сампса Ванхатало.

Результаты обрабатываются алгоритмом машинного обучения, который был обучен обнаруживать определенные биомаркеры движения и осанки.

Не выходя из дома

Компания Sprout из Сан-Франциско предлагает бесплатные тесты, позволяющие поставить  диагноз детям за несколько дней или недель. Сразу после этого семье подбирают терапевта, который составляет индивидуальный план ухода на дому, включающий поведенческую, речевую, языковую и трудотерапию. Также назначается координатор, который сопровождает семью от первоначальной диагностики до оказания помощи. Общие затраты на оказание медицинской помощи для потребителя сервиса значительно ниже, чем обычно, заявляют представители стартапа.

В Sprout особенно подчеркивают, что терапевты являются их штатными сотрудниками, а не субподрядчиками. Достойный пакет компенсаций и льгот позволил компании привлечь опытных медработников, обеспечивающих высококачественный уход. Поскольку Sprout имеет разветвленную сеть квалифицированных терапевтов, то получить необходимую услугу можно без очереди.

Смотри мне

Система, разработанная стартапом digital health Cognoa, использует информацию из анкет и видеороликов с участием ребенка, чтобы помочь педиатрам диагностировать аутизм. Несколько месяцев назад он получил разрешение на маркетинг от FDA.

Разрешение было получено по итогам проспективного двойного слепого исследования, в котором сравнивалось, насколько хорошо программное обеспечение помогает диагностировать аутизм, по сравнению с группой врачей, ставящих диагноз на основе критериев DSM-5. 

ПО digital health Cognoa использовалось для обследования 425 детей в возрасте от 18 месяцев до пяти лет — представителей разных рас, национальностей, полов, социально-экономического статуса. По данным FDA, тест Cognoa дал ложноположительный результат у 15 из 303 детей, участвовавших в исследовании без РАС. Между тем, он дал ложный отрицательный результат только у одного из 122 детей с РАС.

В тех случаях, когда не было четкого диагноза, алгоритм давал неопределенный результат. В общей сложности он правильно поставил диагноз примерно 32% пациентов, участвовавших в исследовании.

В компании подчеркивают, что их технология — всего лишь инструмент, он не может быть заменой клиницисту.

Cognoa планирует начать маркетинг программного обеспечения под названием Canvas Dx в конце этого года. Руководство стартапа утверждает, что их цель не в том, чтобы «отключить» аутизм, а в том, чтобы решить проблемы, связанные с аутизмом.

Эта же компания совместно с учеными Стенфордского университета уже шесть лет работает над вспомогательной технологией для детей с аутизмом, которую последние назвали Superpower Glass. 

Суть метода в использовании обращенной наружу камеры «умных очков» Googlr для записи взаимодействия детей с РАС с членами семьи. Затем программное обеспечение Cognoa обнаруживает лица на этих видео и интерпретирует их выражения эмоций. На основании этих данных автоматически создаются видеоролики о социальном взаимодействии.

Система предназначена для решения серьезной проблемы: ограниченного доступа к интенсивной поведенческой терапии. Терапия дополненной реальности Cognoa будет работать с большинством типов смартфонов и будет совместима не только с Google Glass, но и с новыми брендами «умных очков».

Представители стартапа считают, что их подход к лечению может быть использован для детей не только с аутизмом, но и с синдромом дефицита внимания и гиперактивностью. 

Милый робот 

Люксембургская компания LuxAI разработала робота Qtrobot для обучения детей с РАС основным социальным навыкам. QTrobot имеет две подвижные руки и крупную голову с большим ЖК-экраном, который выполняет роль лица. Робот может видеть, слышать и говорить благодаря 3D-камере RealSense, чувствительному микрофону и мощным динамикам. 

С помощью удобного для пользователя приложения терапевты, независимо от их умений в сфере информационных технологий, могут легко управлять роботом для проведения сеансов. Кроме того, врач может адаптировать содержание каждой сессии в соответствии с образовательными потребностями каждого ребенка и сделать обучение аутизму более персонализированным.

После семи недель регулярных тренировок продолжительностью по одному часу у детей улучшилось психическое здоровье, уменьшились внутренние проблемы, такие как депрессия и тревога, вызванные эмоциональными трудностями, и уменьшилась их симптоматика, связанная с эмоциями. Результаты исследования опубликованы в Международном обществе исследований аутизма (INSAR 2019).

Полезные фишки

Важно понимать, что РАС — это не чисто детская проблема. Данные Integrate Autism Employment Advisors показывают, что более 1 миллиона человек с аутизмом станут взрослыми в ближайшие 10 лет. При этом уровень безработицы или неполной занятости среди них достигает 86%.

Согласно отчету Института аутизма имени А.Д. Дрекселя за 2017 год, только 14% людей с аутизмом имели оплачиваемую работу в своем районе. И это несмотря на то, что 35% студентов с аутизмом учатся в колледжах. 

В последние несколько лет крупные технологические компании, такие как Microsoft и Dell, запустили программы приема на работу с аутизмом. Эксперты отмечают, что особенности развития людей с РАС делают их незаменимыми специалистами, особенно в сфере искусственного интеллекта. 

Стартап Mentra работает над приложением под названием EnlightenMentors, которое «связывает аутичных людей с нейротипическими добровольцами, чтобы способствовать развитию партнерства». Одна из задач EnlightenMentor — помочь подопечным с РАС найти хорошую работу, подготовив их к собеседованию, проконсультировав при написании резюме.

Алгоритм приложения интеллектуально подбирает людей с аутизмом для конкретных добровольцев, чтобы облегчить индивидуальное обучение в определенных областях для роста. Это достигается путем определения дополнительных наборов навыков, личных целей, стилей обучения. 

Компания из Копенгагена Tiimo разработала умное, не стигматизирующее и доступное решение, которое можно использовать на смартфонах, планшетах и «умных» часах, работающих на iOS и Android. Приложение Tiimo предоставляет детям и молодым людям с аутизмом вспомогательный инструмент, помогающий им понять концепцию времени и придерживаться распорядка дня.

Цифровое решение дает пользователю обзор действий, запланированных на каждый день родителем или опекуном. Оно имеет таймеры обратного отсчета, чтобы лучше понять расходование времени, и делает визуальные напоминания.

«Умные» дома

Более миллиона взрослых в США с нарушениями интеллекта/развития, такими как аутизм, синдром Дауна и детский церебральный паралич, живут с опекуном старше 60 лет. После его смерти они рискуют оказаться без крыши над головой. А это значит, что необходимо создавать «умные дома» под специфические потребности этих людей. В городе Феникс, штат Аризона, построили первый такой дом. Пока что он выполняет лишь социальные функции и не предоставляет медицинских сервисов. Но эксперимент находится в самом начале пути, и все еще может поменяться по мере приобретения опыта.

Текст подготовила Екатерина Погонцева