Создана новая обширная клинико-геномная база данных в сфере онкологии

Компании Foundation Medicine и Flatiron Health объявили о новой инициативе, которая заключается в создании и совместном использовании самой крупной на сегодняшний день клинико-геномной базы данных, разработанной на основе медицинских записей 20 000 раковых больных. Компании уже давно сотрудничают, что вполне понятно, учитывая, что у обеих компаниях одни и те же основные инвесторы, включая Roche и GV (ранее называвшейся Google Ventures).

Каждая из компаний специализируется в разной, но совместимой сфере деятельности - Flatron в области медицинской информатики, Foundation в диагностике. Обе эти компании секвенируют, интерпретируют и контролируют сотни тысяч образцов раковых опухолей и теперь намерены объединить эту информацию в системе электронных медицинских записей, получив таким образом новый и очень полезный объем контекстуальных данных.

Такая база данных может быть очень мощным инструментом для исследователей, но, как оказалось, не все так просто, отмечает MedCity News. Не один из 20 тысяч пациентов, данные которых включены в эту систему, не могут напрямую использовать эту информацию. Как это не странно, Flatron и Foundation могут использовать эти медицинские данные, а пациенты и их семьи - нет.

Такую ситуацию известный кардиолог и специалист в сфере цифровой медицины Эрик Тополь в свое время назвал "нарушением прав человека". Т.е. это ситуация, когда пациент не владеет своими собственными генетическими данными, а в это же время организации пользуются данными геномов тысяч людей, что, кстати, создает риск их кражи хакерами. Другими словами, эти компании будут получать прибыль от информации, полученной у раковых больных, не позволяя им самим ее использовать и не платя им ни копейки.

То же самое касается и взаимодействия с другими медицинскими организациями. Вместо того, чтобы сделать эту информацию полностью доступной, партнеры намерены работать с другими учеными в рамках отдельных исследований, в итоге обеспечивая для себя комплексное решение, которое им нужно для собственной работы.